mercoledì 5 ottobre 2022

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Percezione dell’assistenza infermieristica in pazienti affetti da patologia cronica nella Azienda USL Toscana Centro: analisi dei dati emersi dalla somministrazione del questionario PACIC


Abstract

Introduzione: Ad oggi, con l’aumentare dell’aspettativa di vita, si registra anche un progressivo incremento delle malattie ad andamento cronico, spesso presenti contemporaneamente nello stesso individuo. Questi pazienti necessitano dell’inserimento in percorsi di presa in carico ben definiti e che puntino ad arrivare all’autogestione della malattia da parte del paziente che ne è affetto. 

Obiettivo: Questo studio ha avuto come obiettivo quello analizzare la percezione del paziente cronico riguardo l’assistenza ricevuta presso gli ambulatori del Chronic Care Model (CCM) nei vari distretti di una zona della Azienda USL Toscana Centro tramite l’utilizzo del questionario PACIC (Patient Assessment of Chronic Illness Care). Il suddetto questionario, già esistente ed in uso nella regione Emilia Romagna, è stato sottoposto nuovamente a studio di validazione allo scopo di renderlo più snello e di facile somministrazione alla popolazione oggetto di studio.

Materiali e metodi: Il questionario PACIC è stato somministrato ad un campione di 151 pazienti presso gli ambulatori del Chronic Care Model nelle Case della Salute di una Zona della Azienda USL Toscana Centro. Il suddetto questionario, prima di essere somministrato (da Gennaio a Settembre 2019), è stato sottoposto a validazione di facciata, somministrandolo ad un gruppo di 21 pazienti, allo scopo di verificarne chiarezza, semplicità di compilazione, pertinenza, tendenziosità ed opzione di risposta. Una volta elaborati i risultati, tramite l’utilizzo del software statistico EpiInfo7, è stata eseguita la verifica delle caratteristiche psicometriche (Attendibilità e Validità), calcolando l’Alpha di Cronbach. Infine è stata eseguita l’analisi fattoriale esplorativa.

Risultati: Dal suddetto studio sono dunque emerse due diverse aree da analizzare: l’area dei dati riguardanti la validazione del questionario e l’area dei risultati derivanti dalla somministrazione di quest’ultimo.

Risultati riguardanti la validazione del PACIC: in termini di validità di facciata, le domande del questionario sono risultate formulate in modo chiaro ma non totalmente semplici da compilare; mentre invece, per quanto riguarda le dimensioni di pertinenza, tendenziosità e opzioni di risposta si è ottenuto un discreto successo. L’Alpha di Cronbach ha evidenziato un’ottima coerenza interna (0,909). L’analisi fattoriale esplorativa ha evidenziato 6 fattori del questionario che spiegano quasi il 70% della varianza totale. Per quanto riguarda invece la somministrazione dei questionari, hanno aderito all’indagine 151 pazienti, arruolati nel progetto del Chronic Care Model. 
Risultati riguardanti la somministrazione del PACIC: si evince che, gran parte degli intervistati (59,6%) risulta ampiamente soddisfatto riguardo l’assistenza che ha ricevuto, ma risultano carenti alcune aree come quella del Supporto decisionale e del Problem Solving, due concetti estremamente importanti per quanto riguarda la gestione del paziente affetto da patologia cronica.

Conclusioni: Il questionario PACIC è risultato essere uno strumento utile e sensibile ad indagare il livello della qualità dei servizi nelle strutture sanitarie e migliorare il contesto organizzativo e gestionale. Questo è stato confermato dall’analisi dei dati riguardanti l’inizio del processo di validazione effettuato. In futuro, si potrebbe svolgere un ulteriore studio al fine di semplificare maggiormente il questionario, attraverso modifiche nella terminologia delle domande e, se possibile, renderlo ancora più snello, accorpando insieme domande che indagano la stessa dimensione.
Visti i risultati emersi dalla somministrazione del PACIC sarà necessario attuare: soluzioni a breve termine, come la condivisione dei dati ottenuti insieme al team multiprofessionale; soluzioni a medio termine, come ad esempio la creazione di focus group mirati per ognuna delle macro aree indagate ed infine soluzioni a lungo termine, come ad esempio una nuova somministrazione del questionario per valutare gli interventi di miglioramento messi in atto.

Introduzione

Il presente elaborato nasce con l’idea di analizzare una tematica attuale e che purtroppo al giorno d’oggi riguarda una cospicua parte della popolazione, ovvero quella affetta da patologia cronica.
Ad oggi l’aspettativa di vita è aumentata e, insieme ad essa, il miglioramento delle condizioni sociosanitarie. Si riscontra, inoltre, un aumento della sopravvivenza a condizioni cliniche un tempo fatali e l’invecchiamento della popolazione1; tutto ciò ha portato progressivamente ad una profonda modificazione dello scenario di cura, con un progressivo incremento delle malattie ad andamento cronico, spesso presenti contemporaneamente nello stesso individuo, così da registrare un incremento dei pazienti affetti da patologie croniche che necessitano dell’inserimento in percorsi di presa in carico definiti, che puntino ad arrivare all’autogestione della malattia da parte della persona che ne è affetta. 

Nascono, inoltre, nuove dimensioni secondo cui considerare la malattia: malattia intesa come lesione organica o aggressione di agenti esterni, evento comunque oggettivabile mediante una serie di parametri organici di natura fisico-chimica, limitata alla componente bio-medica (disease), malattia come esperienza soggettiva dello “star male” vissuta dal soggetto malato sulla base di percezione soggettiva del malessere (illness), malattia socialmente riconosciuta (sickness)2

Andremo quindi ad analizzare la prospettiva dei pazienti affetti da patologie croniche riguardo la presa in carico territoriale e la qualità dell’assistenza ricevuta presso gli ambulatori del Chronic Care Model distribuiti nelle diverse Case della Salute o DdS di una Zona-distretto dell’Azienda USL Toscana Centro.

Abbiamo intrapreso questo studio con un duplice obiettivo:

  • obiettivo primario, innanzitutto, è stato quello di iniziare un nuovo percorso di validazione del questionario PACIC (“Patient Assessment of Chronic Illness Care”- “Valutazione dei percorsi assistenziali per le patologie croniche”) già precedentemente validato in Emilia Romagna ma che, in accordo con il Comitato Etico Locale, mostrava criticità nella comprensione di alcune domande; queste ultime sono state modificate in modo da risultare di facile comprensione per i pazienti inclusi nello studio. Lo studio ha previsto dunque, grazie allo studio di validazione, un riadattamento ed alcune modifiche;
  • obiettivo secondario, è stato quello di rilevare, tramite la somministrazione del questionario PACIC come il paziente complesso valuta la qualità dell’assistenza ricevuta presso gli ambulatori del Chronic Care Model.

È stata, dunque, fatta un’analisi dalla prospettiva dei pazienti, delle aree critiche dell’assistenza riguardo al coinvolgimento del paziente, un’analisi riguardo l’attivazione del percorso del paziente, riguardo il supporto alle decisioni, una definizione degli obiettivi, un’analisi del problem- solving e counseling nel contesto, una definizione di follow-up e coordinamento ed infine un’analisi sul modello centrato sul paziente.

Il paziente complesso è stato definito come un assistito non istituzionalizzato ad alto rischio di accessi ripetuti al Pronto Soccorso e di ricoveri ospedalieri ripetuti causati da una o più condizioni croniche suscettibili di cure territoriali3. Per condizione cronica suscettibile di cure territoriali, si intende una condizione la cui gestione necessita della presa in carico da parte di un team multiprofessionale e multidisciplinare (medico di medicina generale, infermiere, specialisti) in ambito territoriale secondo un Piano Assistenziale Personalizzato3

La presenza di più figure professionali specialistiche induce il rischio di interventi frammentati, focalizzati più sul trattamento della singola malattia che sulla gestione del malato nella sua interezza; questo, alle volte, rende difficoltosa la partecipazione del paziente stesso al processo di cura, aspetto di primaria importanza nelle patologie croniche. 

I pazienti affetti da più patologie croniche hanno un maggiore rischio di andare incontro ad outcome negativi, quali: aumento della morbidità, sia fisica sia psicologica, aumentata frequenza e durata di ospedalizzazione, aumentato rischio di disabilità e non autosufficienza, peggiore qualità di vita e aumento del rischio di mortalità4

Questa tipologia di paziente dimostra una complessità su molteplici piani:

  • complessità sanitaria, in quanto il paziente presenta una patologia fisica o mentale ad indice di severità elevato o risulta essere affetto da polipatologia o da problemi di funzioni vitali richiedenti dispositivi tecnologici di sostituzione;
  • complessità assistenziale, in quanto non è autonomo nello svolgimento delle varie attività e richiede aiuto da parte di altri, anche con l’utilizzo di dispositivi fisici;
  • complessità ambientale, in quanto il paziente dimostra criticità legate all’abitazione, al reddito, alle persone che forniscono aiuto, alle relazioni familiari ed all’accesso ai vari servizi. 

Inoltre, il paziente complesso, spesso dimostra fragilità, termine con il quale si intende una sindrome biologico-clinica caratterizzata da una diminuzione delle riserve e di resistenza ad aventi stressogeni, conseguente al declino di molteplici sistemi fisiologici, che si manifesta con una aumenta vulnerabilità ad eventi avversi5

Per patologia cronica, secondo l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) si intende  “problemi di salute che richiedono un trattamento continuo durante un periodo di tempo da anni a decadi”.
Attualmente vengono considerate la causa principale di morte nel mondo, infatti secondo il rapporto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, circa 17 milioni di persone muoiono prematuramente ogni anno a causa di malattie croniche e il numero è in costante crescita. 
Tra le patologie croniche più diffuse troviamo le malattie cardiovascolari, i tumori, i disturbi cronici polmonari e il diabete, ritenute patologie responsabili della maggior parte delle morti premature negli ultimi anni, e che colpiscono maggiormente individui con più di 50 anni6

Per gestire correttamente il malato cronico è necessario definire percorsi assistenziali che possano garantire una continuità ed un’integrazione degli interventi socio-sanitari.
Il malato cronico è solitamente una persona anziana, che può presentare diverse patologie croniche incidenti contemporaneamente (comorbidità), le cui esigenze assistenziali sono determinate da fattori “clinici” e da determinanti quali status sociale, familiare, ambientale, accessibilità alle cure; per questo occorre fornire le conoscenze e gli strumenti per saper identificare i determinanti che hanno un ruolo chiave nell’influenzare lo stato di salute dell’individuo, in modo da identificare le priorità e pianificare una strategia terapeutica e assistenziale multiprofessionale e personalizzata. In tal modo si potrebbero fornire ai malati cronici e complessi nuovi percorsi di cura, sempre più individualizzati e in grado di rispondere ai loro bisogni. 

L’assistenza infermieristica ai pazienti affetti da patologia cronica è varia e si applica in diversi contesti che vanno dal domicilio all’ospedale, in base alla fase della patologia. Nelle fasi avanzate, la gestione è affidata soprattutto alla persona e alla famiglia e l’infermiere funge da sostegno nel processo di assistenza. 

La figura dell’infermiere si occupa della gestione delle condizioni attraverso l’erogazione di assistenza diretta ma anche e soprattutto attraverso interventi di educazione, counseling e attivazione di servizi utili alla persona. Il focus dell’assistenza al paziente cronico è determinato dal processo di nursing, suddiviso in: accertamento, formulazione della diagnosi infermieristica, pianificazione degli obiettivi, attuazione degli interventi e valutazione dei risultati ottenuti. 

I percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) rappresentano uno strumento indispensabile di Clinical Governance per ridurre l’inappropriatezza professionale e organizzativa. Si tratta di strumenti la cui costruzione è determinata dall’individuazione e la valorizzazione di tutti i componenti coinvolti nel processo di cura ed assistenza in una logica di multiprofessionalità e multidisciplinarietà, indispensabile per contrastare l’ottica di centralità dei servizi e dei professionisti.

Disegno dello studio

La ricerca alla base di questo lavoro è uno studio di validazione, in riferimento al Questionario PACIC (“Patient Assessment of Chronic Illness Care”- “Valutazione dei percorsi assistenziali per le patologie croniche”). Considerata la fascia di età avanzata che comprende la maggior parte dei pazienti affetti da patologia cronica e coinvolti nel progetto del Chronic Care Model, la validazione ha previsto alcune modifiche del questionario, sostituendo alcuni termini di difficile comprensione ed eliminando due items (n.17,19) che indagavano aree già trattate in altri items dello stesso questionario, andando in questo modo a “snellire” lo stesso e rendendolo più efficace e rapido da somministrare. 

In seguito alla validazione, il questionario è stato somministrato per elaborare un’indagine osservazionale quantitativa circa la percezione dell’assistenza che ricevono i pazienti affetti da patologie croniche.
La domanda che ci siamo posti per lo studio dunque è: “Qual è la percezione dei pazienti, inseriti nei PDTA del Chronic Care Model, rispetto alla qualità dell’assistenza ricevuta negli ambulatori delle Case della Salute di una zona dell’Azienda USL Toscana Centro, misurata tramite il questionario PACIC?”.

Criteri di eleggibilità e campione di riferimento 

Per lo studio sono stati arruolati i pazienti in carico presso gli ambulatori del Chronic Care Model. 

È stato preso in esame un campione di convenienza per un totale di 159 pazienti che hanno compilato il questionario PACIC dando così una visione generale dell’assistenza ricevuta dal personale sanitario che si occupa della patologia cronica presa in esame. 

I pazienti presi in esame per lo studio sono pazienti complessi arruolati nel progetto Chronic Care Model e presi in carico per una patologia cronica o pazienti domiciliari per i quali è nota una storia di frequenti ricoveri e/o accessi in Pronto Soccorso (PS) per condizioni croniche suscettibili di cure territoriali e riferiscono politerapia per una o più patologie croniche e che prevedono un accesso domiciliare durante il periodo di rilevazione o pazienti in grado di dare un valido consenso alla partecipazione allo studio. 

Vengono esclusi invece, quei pazienti che presentano disturbi cognitivi e dunque non in grado di compilare il questionario ed inoltre i pazienti che vengono presi in carico principalmente da altri specialisti che risultano esterni agli ambulatori del Chronic Care Model. 

Finalità e obiettivi 

Gli obiettivi dello studio si dividono in un obiettivo primario ed un obiettivo secondario: 

Obiettivo primario 

• Iniziare un nuovo percorso di validazione del questionario PACIC “Patient assessment of chronic illness care”. 

Obiettivo secondario 

• Rilevare, tramite la somministrazione del questionario PACIC come il paziente complesso valuta la Qualità dell’assistenza ricevuta. 

Ricerca bibliografica e revisione della letteratura 

Per la revisione della letteratura è stata fatta una Umbrella Review attraverso le banche dati scientifiche.
Sono state utilizzate le seguenti banche dati: Pubmed, Cinahl, Medline, Cochrane e EBSCO. Per la ricerca sono state selezionati articoli che includessero: 

  • Parole chiave: “Complex Patient”, “Chronic Disease”, “Case Management”, “Chronic Care Model”, “Expanded Cronic Care Model”, “Family Nursing
  • Revisioni sistematiche e meta-analisi
  • Arco temporale di riferimento 2000-2018
  • Lingua: italiano e inglese.

Dalla ricerca fatta sulle banche dati sono stati trovati 349 articoli. Di questi, dopo la lettura e la consultazione ne sono stati selezionati 13 che avessero tutte le caratteristiche richieste per questo determinato studio. È stata fatta successivamente una ricerca bibliografica non sistematica utilizzando motori di ricerca quali Google Scholar per consultare riviste online.

Il quesito di ricerca (Figura 1) per lo studio e componente il PICO è stato: “Qual è la percezione dei pazienti complessi, rispetto alla Qualità dell’assistenza ricevuta negli ambulatori delle Case della Salute o al proprio domicilio, misurata tramite il Questionario PACIC?”.

Figura 1: il quesito di ricerca dello studio

 Risultati

I risultati emersi dalla somministrazione del questionario PACIC sono suddivisi in base alle sei macroaree che il questionario modificato va ad indagare e ne riportiamo quelli di maggior interesse.
Le macroaree che il PACIC indaga sono: 

  • Attivazione del paziente (items: 1, 19)
  • Supporto alle decisioni (items: 4,9,10)
  • Definizione degli obiettivi (items: 5,6,7,8,12,13,14,15,22,23,24)
  • Problem Solving/Counseling nel contesto (items: 2,3,11)
  • Follow-Up/Coordinamento (items: 16,20,21)
  • Integrazione con team multi professionale (items: 17,18). 

I risultati che emergono dal seguente istogramma, riguardano il grado di coinvolgimento del paziente nel processo decisionale. Dai seguenti risultati emerge che il 28,48% degli intervistati ha risposto “quasi sempre” alla domanda, il 20,53% ha risposto “spesso” e il 35,76% “qualche volta”. 

Abbiamo però anche un 11,26% di intervistati che “raramente” si è sentito coinvolto nel processo decisionale e un 3,97% che ha risposto “quasi mai”.
Il coinvolgimento del paziente nel processo decisionale, che riguarda l’elaborazione del suo schema di cura, è un momento essenziale: tra paziente e personale sanitario si crea una sorta di collaborazione reciproca e di condivisione, si identifica prontamente il problema e si pongono degli obiettivi da perseguire. 

I risultati che emergono da questo istogramma evidenziano che la maggioranza dei pazienti intervistati ritenga che, nella loro esperienza diretta con il servizio, l’assistenza che viene prestata e le azioni messe in atto per organizzarla siano gestite in modo corretto e soddisfacente. Questo viene dimostrato da più della metà degli intervistati (59,60%) che ha riposto alla domanda con “quasi sempre”, il 30,46% ha risposto “spesso”, il 7,28% “qualche volta”. Risultati negativi si riscontrano nell’ 1,99% degli intervistati che hanno risposto “raramente” e nello 0,66% che ha risposto “quasi mai”, per un totale di sole 4 risposte negative, come si può notare dalla frequenza riportata nell’istogramma. 

Questo item indaga l’ambito del rispetto dei valori e delle tradizioni da parte di infermieri e medici appartenenti al progetto del CCM, nell’elaborazione di piani di trattamento per i pazienti. Il 45,70% degli intervistati ha risposto che “quasi sempre” si sono ritenuti pienamente rispettati per quanto riguarda l’ambito socio-culturale. 

L’importanza di indagare e rispettare il background culturale del paziente preso in carico, fa sì che esso mostri maggior aderenza al piano terapeutico e presenti un minor numero di complicanze. Il 41,72% degli intervistati ha risposto che “spesso” questo accade. Solo il 9,27% ha riposto “qualche volta”, 3 pazienti hanno risposto “raramente” e 2 hanno riposto “quasi mai”.

L’item 14 prende in considerazione potenziali ostacoli e/o problematiche che potrebbero presentarsi durante il percorso di cura del paziente. Discutendone insieme, il paziente viene indirizzano su come prendersi cura della sua malattia qualora si verificassero periodi di difficoltà. In questo modo si educa il paziente ad un approccio di “problem solving”, appartenente ai principi cardine nella gestione della cronicità. 

Da questo istogramma di evidenzia che il 44,37% degli intervistati ha riposto “quasi sempre” alla domanda, il 28,48% “spesso” e il 23,18% “qualche volta”. Il 2,65% ha risposto, invece, “raramente” e il 1,32% “quasi mai” 

Dall’istogramma riguardante l’item 15 sono emersi risultati soddisfacenti che si denotano dal 32,45% degli intervistati che hanno riposto alla domanda con “quasi sempre”, il 33,77% ha riposto “spesso” e il 25,17% “qualche volta”.

Questo item dimostra che, durante le visite infermieristiche in ambulatorio, la figura dell’infermiere sia di sostanziale importanza in quanto è vista dal paziente come un punto di riferimento importante. Durante la visita vengono quindi trattati argomenti che riguardano la vita del paziente e come esso stesso percepisce la malattia all’interno della sua sfera personale. Questo diventa uno strumento utile sia al paziente, per renderlo maggiormente consapevole, sia all’infermiere che, dal colloquio, acquisisce informazioni utili a mantenere il piano di cura adeguato al paziente. 

Solo il 5,96% dei pazienti ha riposto che questo avviene “raramente”, insieme al 2,65% che ha riposto “quasi mai”. 

Discussione e Conclusioni

Lo studio è stato ideato in quanto l’argomento della cronicità e delle comorbidità sono in costante aumento di pari passo con l’aumento dell’aspettativa di vita. Si rende così necessaria l’istituzione a livello territoriale di un modello assistenziale per la presa in carico dei pazienti affetti da patologie croniche, il Chronic Care Model Expanded. 

Con lo studio fatto, abbiamo svolto una rilevazione dati a Tempo Zero (T0). Dai dati ottenuti dall’analisi dei 151 questionari somministrati, dove 151 pazienti sono stati il campione di convenienza partecipante allo studio, sono emerse le aree dove sarà necessario lavorare maggiormente per far sì che la presa in carico migliori. 

Dai dati rilevati, è emerso che, tra le sei dimensioni del questionario PACIC, le dimensioni che hanno riscontrato i punteggi migliori sono quelle relative alla “Definizione degli obiettivi” e al “Follow-up”, due aree estremamente importanti nella gestione della patologia cronica a livello territoriale. Tra le dimensioni in cui si divide il questionario, ne sono state rilevate alcune nelle quali si possono rilevare risultati eterogenei, queste riguardano la “Attivazione del paziente”, il “Problem Solving” e l’area della “Integrazione con il team pultiprofessionale”. Queste aree, pur non avendo ricevuto risultati del tutto negativi, meritano di essere prese in esame ed attuare interventi al fine di migliorarne la gestione. 

La dimensione del questionario che ha ricevuto i punteggi più bassi da parte degli intervistati, è stata quella relativa al “Supporto alle decisioni”, un’area estremamente importante che merita un approfondimento e una condivisione da parte di tutto il team, in modo da poter ottenere, in futuro, risultati soddisfacenti riguardo la percezione dei pazienti. 

Alla luce dei dati ottenuti possiamo affermare che l’assistenza fornita presso gli ambulatori del Chronic Care Model viene mediamente valutata in positivo. I punti di forza rilevati interessano la dimensione che indaga la “Definizione degli obiettivi”, “Follow-up” ed “Integrazione con il team multiprofessionale”; le aree di miglioramento individuate riguardano, invece, “Supporto decisionale”, “Problem Solving” e “Attivazione del paziente”, concetti estremamente importanti per quanto riguarda la gestione del paziente affetto da malattia cronica. 

L’indagine svolta rende il questionario PACIC uno strumento utile per l’identificazione di punti di forza e aree di miglioramento a livello della presa in carico territoriale negli ambulatori del Chronic Care Model.

Autori

Elisa Rinaldini è un’infermiera che ricopre l’incarico di PO Qualità, Accreditamento e Rischio Clinico presso la SOC Assistenza Infermieristica Area Territoriale Empoli (Azienda U.S.L. Toscana Centro).
Sofia Tamburini è un’infermiera che lavora presso il DEAS dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Careggi (Firenze, Toscana).
Maria Enilde Bardini è un’infermiera coordinatrice presso l’AIT Zona Valdarno (Azienda U.S.L. Toscana Centro).
Genny Pasquini è un’infermiera che ricopre l’incarico di PO Continuità presso SOS Gestione Empoli (Azienda U.S.L. Toscana Centro).

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Bibliografia

  1. WorldHealth Organization Europe, WHO Regional Office for Europe, Action Plan for implementation of the European Strategy for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases 2012−2016, WorldHealth Organization Europe, WHO Regional Office for Europe, Copenhagen, 2011. 
  2. Francesconi P., I progetti della regione toscana sul paziente complesso, Link, Maggio 2016. 
  3. Kempshall N., The care of patients with complex long-term conditions, Community Matron, Dudley Primary Care Trust 2010. 
  4. Noto G., Raschetti R., Maggini M., Gestione integrata e processi assistenziali, Febbraio 2011. 
  5. Jose Miguel Morales J.M., Santos A.F.J.M., Kaknani S., Morilla-Herrera J.C., Fernández-Gallego M.C., Silvia García S., León M.A., Morales C.I.M., Living with chronicity and complexity: Lessons for redesigning case management from patients’ life stories – A qualitative study , 2014.
  6. World Health Organization Europe, Action Plan for implementation of the European Strategy for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases 2012−2016, WHO Regional Office for Europe, Copenhagen, 2011. 

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